Им нужна помощь

Власенко Александр, 6 лет

 

 

Диагноз:
Микротия 2-й ст справа, частичная атрезия. Хроническая правосторонняя смешанная глухота. Хроническая кондуктивная тугоухость слева первой степени...

 

Сумма к сбору:
121.000 $

 

Горький вкус победы - Суд постановил дать больному лекарства

 

11-04-2014

 

Ленинский районный суд города Ульяновска 3 апреля 2014 года обязал министерство здравоохранения Ульяновской области обеспечить пятилетнего Вадима Шемарова жизненно необходимым лекарством элаплаза. Хуже всего то, что эта новость кажется нам радостной. Мы радуемся, когда жизненно необходимое и гарантированное государством лекарство ребенок наконец-то получает через суд.

 

У мальчика мукополисахаридоз, генетическое орфанное (то есть редкое) заболевание. Диагноз был поставлен, и лекарство элаплаза было выписано ребенку почти год назад. Но, по словам мамы Вадима, в ульяновском минздраве ей сказали, что денег на такое дорогое лекарство нет. Элаплаза стоит около 150 тыс. руб. за ампулу, а Вадиму нужно 104 ампулы в год.

 

Дальше — простая история тяжбы.

 

27 января 2014 года Минздрав РФ просит минздрав Ульяновской области рассмотреть вопрос об обеспечении Вадима Шемарова элаплазой. И никому не кажется странным, что федеральный Минздрав просит региональное свое управление подумать, нельзя ли как-нибудь полечить больного ребенка.

 

29 января 2014 года ульяновский минздрав включает Вадима Шемарова в региональный сегмент федерального регистра больных орфанными заболеваниями. И никому не кажется странным, что больного ребенка, вместо того чтобы дать ему жизненно необходимые и гарантированные государством лекарства, включают в какой-то там список.

 

14 февраля прокурор Железнодорожного района города Ульяновска подает исковое заявление об обеспечении лекарством ребенка-инвалида. И никому не кажется странным, что за жизненно необходимым и гарантированным лекарством не врач должен идти в больничную аптеку, а прокурор должен идти в суд.

 

19 марта должно было состояться заседание суда, но представители ульяновского минздрава не явились.

 

Все это время ребенок не получал лекарство. Состояние его ухудшалось. Мальчик терял слух. У мальчика были сердечные приступы. Мальчик мог умереть.

 

Наконец, 3 апреля суд постановил, что ульяновский минздрав обязан мальчика лекарством обеспечить. И никому не кажется странным, что мы называем это победой.

 

Примерьте эту ситуацию на себя. Представьте себе, что ваш ребенок заболел. Не мукополисахаридозом, не дай бог, а чем-нибудь простым, например воспалением легких. Представьте себе, что, вместо того чтобы повезти ребенка лечиться в больницу, вы идете в минздрав и просите дать вам антибиотики. Представьте себе, что вашего ребенка включают в список детей, нуждающихся в антибиотиках, но антибиотиков не дают. Представьте себе, что прокурор пишет исковое заявление, чтобы врачи вашего ребенка полечили, а суд постановляет вашего ребенка полечить. И вам еще предстоит обращаться в службу судебных приставов, чтобы постановление суда было выполнено.

Вы назовете это победой?

 

 

Валерий Панюшкин,

руководитель детского правозащитного проекта Русфонда "Правонападение"

 

 

          Источник: Коммерсант.ru

 

 

 

Им нужна помощь

Аксеновы Ирина 32 года, Юля 30 лет

 

 

Диагноз:
Нейромышечный тяжелый S - образный грудопоясничный сколиоз. Спинальная атрофия Вердинга Гоффмана 2 типа.

 

Сумма к сбору:
4.632.800 руб.